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大沼代表理事 大沼四廊代表理事が20年以上にも渡り研究を重ね開発した【NRT自然免疫活性療法】で今までの病院などでは治らないとまで言われた病や、医学の常識を超え、これまで約200種類もの難病を自然治癒力で克服した数々の証明と症例の実績があります。

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2007年12月06日(木)のNRT通信より

患者会設立を病院がサポート 患者ニーズを検証して質向上に役立て 患者会横断型の取り組みも

記事:Japan Medicine 提供:じほ 【2007年12月5日】

 同じ疾患の治療を受ける患者やその家族が、疾患や退院後の生活などについて情報を交換するために患者会を設置したいと感じても、「方法が分からない」などの理由で頓挫することが少なくない。

 そうした悩みに応える必要があるとして、患者会の立ち上げを支援したり、患者会への参加を業務と位置付けて職員が参加しやすくしたりするなど、組織的にサポートする病院が増えている。

 患者のニーズを科学的に検証し、医療の質の向上に役立てようという試みも始まっている。

◇患者会支援を制度化 飯塚病院

 飯塚病院(福岡県飯塚市、田中二郎院長)は11月から患者会の支援制度をスタートさせている。

 活動資金として年間3万円を補助するほか、職員が患者会主催の旅行に同行するのを出張扱いにするなど、病院として患者会の活動をバックアップする体制を整えた。

 「患者会をどのように立ち上げれば良いか分からない」といった声に応えて患者会設立マニュアルも作成。支援対象を院内外に広げていく考えだ。

◇まず5組織 院内外に拡大へ

 同院には、菜の花会(ストーマ)、楓の会(糖尿病)、さくら会(乳がん)-など5つの患者会が活動している。患者会の会員や、支援する職員からは、「設立時に参考になるものがなくて苦労した」「活動のために資金が足りない」「会員・スタッフの募集方法が分からない」-といった声が上げられていたという。

 支援制度の対象にするのは、一定の条件を満たした患者会(登録患者会)。

 会則のもと、役員・事務局を設置して活動することが求められる。会長や副会長をはじめ患者が活動の主体になるが、同院職員も事務局や監査などのメンバーとして参加する。

 そのほか、宗教・政治活動を行わない、会員のプライバシーを侵害する活動をしない、営利目的の勧誘行為は行わない-ことを会員に求める考え。

 会則については、同院がひな形を作成、立ち上げ時の相談にも応じることにした。

◇患者会横断型の試みも

 平均在院日数が短縮する急性期病院では、治療技術の進歩なども影響して、退院後も継続的にかかわる必要性がある疾患で患者会が設立されることが多くなっている。

 2000年に難治性の血液疾患患者や家族による「血液患者コミュニティーももの木」を立ち上げた東京大医科学研究所探索医療ヒューマンネットワークシステム部門助手の田中佑次氏は、患者会の横の展開を図っている。

 血液疾患の患者会は、東京大医学部付属病院・東京都立駒込病院・筑波記念病院・虎の門病院-などにも拡大し、患者会の世話人の組織(院内患者会世話人連絡協議会)も定期的に活動するようになった。

 入院中の患者だけでなく、外来通院中やすでに治療を終えた人も参加できる組織づくりを心がける。ある患者から、退院した人と入院中に話がしたかったとの声を聞いたのがきっかけだという。

 「患者さんは、数年程度先の未来の自分の(状態について)意見を聞きたいのです」(田中氏)。

 世話人連絡協議会では、11病院の協力を得て患者・家族・医療者向けに「院内患者(家族)会設立マニュアル」を作成した。

 院内患者会は、活動を継続することが重要なことから、「患者会設立・運営のQ&A」も作成。

 運営で困ったことや、問題を解決できた事例などを、よくある質問と回答(FAQ)の形式にしてホームページでも公開している。FAQは随時更新する考えだ。

◇患者の思いを科学する

 田中氏は今後、“患者の思いを科学する”というテーマに取り組もうと考えている。

 医療情報は、インターネットや携帯電話でも容易に入手できる時代になり、医療者から患者へというやりとりだけでなく、患者同士でも交換できるようになった。

 さらに、「今後は患者から医療者への情報が重要になる」と田中氏は話す。

 そうした患者の声を、医療者と患者の信頼関係醸成や、それを通じた医療の質の向上につなげることを狙う。

 医療が疾病の原因や治療法を科学的に追求してきたように、患者の思いを研究し、エビデンスを示す必要があるという発想だ。

 田中氏は、「患者会と研究者が融合することが必要」としており、院内患者会世話人連絡協議会などを通じて、患者や家族の医療に対するさまざまなニーズを収集しようと考えている。

 その1つとして、「血液の分野で長期入院患者の退院早期のシミュレーションマニュアルを1、2種類作成したい」(田中氏)。

 例えば、退院直後に筋力が落ちたら、何に気を付ければ良いのかなど、患者側の視点に立って、想定される場面について文章を作成、公開する。

 「それを患者さんがレビューし、(記述を追加してマニュアル)を厚くしていく。これをやっていきたい」と話している。


 ホテルで宿泊客のあらゆる要求に応えて接客するフランスのコンシェルジュのように、かゆいところに手が届く医療サービスを提供しようとして「コンシェルジュ医療」など新たな仕組みが国立大学の医学部などにも作られて話題になっています。

 患者との対話を大切にしようということでインフォームドコンセントが施行されて以来患者にとって有意義な制度ができましたが、まだまだ十分な意見を聞いてもらえず、患者側の要望が通りにくい状況でした。

 しかし、今年に入って国公立病院の独立法人化や民間との統合や廃院などが相次ぐ事から、患者の意見を尊重するべきだとする動きもようやく出てきた様です。

 これまで医療情報の方向が一方的に医療者から患者へというやりとりだけだったものが、患者側から医療者側へという往復の関係になり、やがて患者側が一方的に選択する事が可能な時代に推移していくように思われます。

 戦後60年間続いた医療環境が崩れ始め、なだれ現象となって起きているように思います。

 公務員気質で親方日の丸医療から、ようやく患者本位の医療に変わらなければという意識が医療者側にも出てきたように思います。

 同様に、それは、大学医学部の教授にも言えることではないでしょうか?

 大学での研究のほとんどが、研究費を提供していただく関係から薬の研究所のように利用されてきたように思います。

 しかし、アメリカのハーバード大学などのように、患者がどんな医療を求めているのか真摯に考えて研究をするという”民間的”発想を重視してほしいものです。

 患者にとってはありがたい仕組みですが、ただし、「リウマチ友の会」のようにみんなで諦めようというような従来の延長にならない事を期待するものです。

 あくまでも患者にとって役に立つ相談窓口であってほしいものです。

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